Conférence: Liège Vous aime - Don d'organes

Une grande chaîne humaine est organisée le 27 mars à Liège, pour sensibiliser le public au don d’organes. Le but consiste à libérer la parole à propos d’une pratique médicale qui consiste à sauver des vies. Rencontre avec Joseph, qui a reçu un foie, et Jeanine, qui attend une greffe des poumons.

 «J’attends cette greffe comme un cadeau» : le don d’organe ne devrait plus être un tabou

Inévitablement, le don d’organes nous ramène au sujet délicat de la mort, qu’il s’agisse de la nôtre ou celle de nos proches. Les questionnements surviennent dans des instants éprouvants. Pourtant, lorsqu’on se penche sur la question, les arguments ne manquent pas pour inviter tout un chacun à s’exprimer clairement en faveur de cet acte.

C’est la raison pour laquelle la Ville de Liège, à travers son échevine de la Citoyenneté Élisabeth Fraipont (MR pour Liège) organise du 24 au 31 mars une semaine consacrée à la sensibilisation au don d’organes, l’événement étant baptisé «Liège vous aime». Elle collabore avec deux associations spécialisées dans la problématique, à savoir Chaîne de Vies, fondée par les parents de Laurent Kremer, victime de la tuerie de la place Saint-Lambert en décembre 2011, et l’ACIIRT, qui se consacre à l’insuffisance rénale et aux traitements qui y sont liés.

Évoquer le don d’organes avec les principaux concernés permet souvent de déconstruire certaines craintes qui peuvent subsister. Joseph Mattina et Jeanine Fouarge sont liégeois. Lui a bénéficié d’un don d’organes voici une dizaine d’années. Elle attend pour sa part une greffe des poumons.

 

La vie sauve

C’est au début des années 2000 que Joseph Mattina a appris qu’il souffrait d’une maladie du foie. Lui-même ne réalisait pas un seul instant qu’un jour, il aurait besoin d’un don d’organe pour vivre, tout simplement. Quelques années plus tard, c’est avec une réelle émotion qu’il retrace ce parcours éprouvant.

Son état de santé s’étant dégradé en 2007, cet habitant de Chênée a alors été placé sur une liste d’attente pour une greffe du foie. « Des problèmes hépatiques sont survenus, avec une montée d’ammoniac dans mon cerveau. La situation s’était aggravée et cela ne pouvait plus attendre», explique-t-il.

L’opération est survenue le 14 janvier 2009. «Je viens de fêter mes dix ans. Tout va bien, hormis la prise de poids. Mais ça, c’est une autre histoire», sourit-il. Avec une décennie de recul, c’est au donneur qu’il pense. «Je le remercie pour ce geste. Je ne l’oublie pas, je ne l’oublierai jamais.»

Jeanine Fouarge est atteinte d’un BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive) à un stade très sévère. Elle attend, patiemment, une greffe des poumons qui lui permettra de continuer à vivre. «Au départ, j’étais réticente, je pensais que la maladie n’allait pas progresser», raconte-t-elle. Mais les interventions urgentes et les séjours aux soins intensifs se sont succédé, lui faisant comprendre qu’elle allait «mourir étouffée». Ce vécu lui a permis de parcourir un chemin.

Un cheminement psychologique 

«J’ai dû accepter le fait d’être sur liste d’attente, psychologiquement parlant», témoigne Jeanine Fouarge. «L’idée que quelqu’un doive mourir pour que je puisse avoir ses poumons me déplaisait.» Puis, par la force des choses, elle a côtoyé d’autres malades, en situation de prégreffe notamment. «J’ai réalisé les choses autrement. J’ai compris qu’être sur liste d’attente vous oblige à continuer à vous battre, à vous maintenir à nouveau du point de vue musculaire, social, etc. Si on se laisse aller, on est foutu.»

Malgré la pénibilité de l’attente, Jeanine Fouarge «attend la greffe comme un cadeau», dans le respect de la personne qui lui offrira ces poumons. «Pour respecter le donneur, je dois continuer à vouloir vivre, à me soigner, à me battre», considère-t-elle avec beaucoup d’espoir et d’humanité.

En finir avec les tabous

Un simple geste qui permet de sauver une vie, voire plusieurs vies. Voilà, selon les associations qui sensibilisent le public au don d’organes, comment il faut percevoir ce choix qui appartient à chacun d’entre nous.

La sensibilisation reste plus que jamais nécessaire, tant les listes d’attentes sont longues. En Belgique, 1 300 personnes en moyenne attendent une greffe. Parmi elles, 800 attendent un rein, ce chiffre s’expliquant par la durée de vie plus longue des patients atteints de maladies rénales (au moyen des dialyses). Dans le même temps, selon Marie-Hélène Delbouille, qui coordonne les transplantations au CHU de Liège, quelque 250 donneurs potentiels décèdent chaque année en Belgique. Pourquoi un nombre aussi faible? «Parce qu’il faut être en état de mort cérébrale, décédé en milieu hospitalier, pour donner un organe», résume-t-elle.

Plusieurs cas de figure

Lorsqu’un état de mort cérébrale survient, plusieurs cas de figure peuvent se présenter. Le défunt peut avoir clairement déclaré son choix auprès de son administration communale. Environ 450 000 personnes ont effectué cette démarche en Belgique, dont 200 000 pour exprimer leur refus du don d’organes. Dans ce cas, le corps médical s’abstiendra de prélever tout organe.

Si le donneur s’est formellement déclaré favorable à une transplantation, le corps médical s’assurera néanmoins auprès de ses proches qu’il n’a pas exprimé, ne fût-ce qu’oralement, une opposition de son vivant, sans quoi le prélèvement peut bel et bien avoir lieu.

Le dispositif légal, en Belgique, s’avère favorable à l’esprit de solidarité. Le principe de base est «qui ne dit mot consent». Donc en l’absence de déclaration auprès de l’administration, le défunt est par défaut donneur. À moins qu’il n’ait exprimé – même oralement – la volonté contraire de son vivant, ou que ses proches ne s’y opposent.

 

Le plus important: exprimer son choix

C’est ce flou relatif qui rend la sensibilisation des associations cruciales. Plus que des déclarations officielles, Chaîne de Vies préconise simplement l’instauration de la parole libre. «Ce qui est important, c’est d’en parler, d’exprimer sa volonté à ses proches. Cela facilitera les choses pour tout le monde si une telle décision doit être prise», poursuit-elle.

Le simple fait d’en parler et de s’intéresser un minimum au sujet permet de dégonfler une série de craintes. Le don d’organe se vit comme un acte de générosité, de perpétuation de l’existence du défunt à travers ce geste, qui soulage le receveur et ses proches, mais également les proches du donneur, dans de très nombreux cas.

Une chaîne humaine de 1 300 mètres

Une semaine consacrée à la sensibilisation au don d’organes se tiendra donc du 24 au 31 mars. Des stands d’information seront installés sur le marché de la Batte le 24 et le 31, de même qu’au marché de Chênée le mardi 26.

Le point d’orgue de la semaine se tiendra le mercredi 27 mars à 10 heures. Une chaîne humaine, faite de personnes se donnant la main, se formera de la polyclinique Brull à l’arrière de l’Hôtel de Ville, soit sur une distance d’environ 1 300 mètres, correspondant aux 1300 receveurs sur liste d’attente.

L’échevine en charge de la Citoyenneté, Élisabeth Fraipont (MR pour Liège), invite le plus grand nombre à participer à l’événement, mais regrette la frilosité de certaines écoles notamment par rapport à l’idée de faire participer leurs élèves.

Infos :

www.beldonor.be

www.chainedevies.be

www.aciirt.be

Benjamin HERMANN (L'Avenir)
(source : Site Web L'Avenir
)

 


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