Ecrire pour rester debout: récit de vie d'un jeune myopathe

Ecrire pour rester debout: récit de vie d'un jeune myopathe

par Paolo Zagaglia, responsable des Editions Irezumi.

En présence de :

• Jean Davister, Techniques de communications. Maturation vocationelle ;
• Damien Monami Legros, auteur du livre "Face aux vents contraires" ;
• Paolo Zagaglia, responsable des Editions Irezumi ;
• Un ou une responsable de l'AFM Téléthon.

FACE AUX VENTS CONTRAIRES

"Mon chemin devait s’arrêter à vingt ans ; dix ans plus tard, il est peut-être temps de vous raconter mon histoire, celle d’un combat face à la maladie !

À cinq ans mon destin bascule, le diagnostic fuse comme un uppercut, je suis atteint de la myopathie. L’avenir est plus qu’incertain... la démarche approximative.

À onze ans je m’assoie définitivement, un nouveau monde s’ouvre à moi : celui du handicap ! Commence alors un parcours semé d’embûches où rien ne me sera offert. Tel un gladiateur dans l’arène, je lutte avec acharnement, mon courage comme seule arme. Rien ne peut m’arrêter ! J’ai des tiges en titane mais un mental d’acier.

Mes muscles fondent plus vite que la banquise mais pas de quoi baisser les bras (même si mon corps dit le contraire). Je me battrai jusqu’à mon dernier souffle pour préserver ma dignité. Une chance sur 100 000 que cela tombe sur moi ! Je suis un spécimen rare, un mutant. On m’appelle Professeur D, chef des X-men !

Malgré ma différence, je reste un homme à part entière, avec mes forces et mes faiblesses, mes qualités et mes défauts. On m’a mis des bâtons dans les roues, j’ai eu mon lot d’épreuves et d’espoirs déchus mais de chaque chute je me relève. Peu importe la fatalité, les brimades et les coups du sort. À quoi bon me morfondre alors que je peux vivre à fond la chaise ! Ce n’est pas la vie rêvée mais c’est ma vie... "

Damien Monami Legros