Pascale, atteinte de la maladie de Charcot, était venue de Cholet (FR) à Liège, en janvier dernier, pour sa fin de vie, la France ne permettant pas encore l'euthanasie.
Son mari, Frédéric, souhaite lui rendre hommage et sensibiliser les gens à cette maladie par une action exceptionnelle.
Nicolas et Frédéric sont respectivement le fils et le mari de Pascale, une malade de la SLA (Maladie de Charcot) et se sont découvert une passion pour… la course à pied.
Leur passion a commencé en 2019 avec des footings autour de chez eux. Ils se sont ensuite entraînés pour des courses telles que les 10 km de Cholet, le semi-marathon forestier de Nuaillé, les marathons de Saumur et Paris.
En juillet 2021, Pascale a commencé à avoir du mal à marcher à cause d'un releveur de pied qui ne remplissait plus son rôle. Novembre 2021, sa voix a commencé à changer et est devenue nasillarde. Avril 2022, des difficultés respiratoires sont apparues.
Pendant 18 mois, de spécialistes en spécialistes, Pascale a attendu le diagnostic jusqu'en décembre 2022. La Maladie de Charcot atteint progressivement les neurones et entraîne progressivement une faiblesse musculaire puis une paralysie de tous les muscles du corps : muscles des bras, des jambes, de la parole, de la déglutition mais aussi de la respiration. Les seuls muscles non touchés sont le cerveau et le cœur.
C'est la douche froide pour Pascale, cette maladie neurodégénérative a successivement affecté ses capacités à respirer, à se déplacer et ensuite à s'alimenter. Pascale s'est battue au quotidien, nous avons profité au maximum ensemble avec nos enfants, mais en janvier dernier, avant de mourir étouffée, Pascale a eu le courage d'aller à Liège, en Belgique pour sa fin de vie. Comme elle l'écrivait sur son ardoise "la France ne m'a pas laissé d'autres choix" vu que la fin de vie est seulement en train d'être votée en France.
TRAJET INVERSE
Au tour de Nicolas et Frédéric d'avoir le courage de faire 700 km en courant, soit l'équivalent de 17 marathons, en partant de Liège pour arriver sur l'Apéro Géant de la Petite Angevine à Beaupréau le dimanche 1e septembre 2024 à 12h30 où sont attendues 1500 à 2000 personnes.
Ils vous proposent de suivre via les réseaux sociaux la montée de cyclos volontaires sur la période du 9 au 14 août afin de transmettre la "Lumière de Vie" à Frédéric.
Celui-ci démarrera de Liège le 15 août au matin pour rejoindre son fils Nicolas sur Paris et ils termineront ensemble le périple de 700 km jusqu'au 1 er septembre 2024.
OBJECTIFS
Tout d’abord ouvrir une cagnotte avec un objectif de collecter 150 000€ en faveur de l’association « Ensemble contre la SLA ».
Les dons en ligne sont 100% sécurisés aussi bien pour les paiements par carte, que par virement. Pour les particuliers, les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant versé, dans la limite de 20% du revenu imposable. Pour les entreprises, les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 60% du montant versé, dans la limite de 0.5% du chiffres d'affaires.
Mais également de mettre en avant cette maladie qui est trop peu connue et pourtant de plus en plus présente. Aujourd’hui aucun traitement ne permet de venir à bout de cette maladie neurodégénérative.
Pour venir courir avec Frédéric et Nicolas, contact via la PAGE FACEBOOK de l'association
Pour faire un don, merci de vous connecter via la cagnotte EN CLIQUANT SUR CE LIEN
Pour suivre le périple de Frédéric et Nicolas : le lien vers la PAGE FACEBOOK
Merci à vous.